모야모야병 얼마나 힘든 병일까? 원인은?

모야모야병

모야모야병은 뇌로 가는 주요 혈관이 점차 좁아지거나 막히는 희귀한 진행성 뇌혈관 질환입니다. 이로 인해 뇌에 충분한 혈류가 공급되지 않아 다양한 신경학적 증상이 나타날 수 있습니다. 특히, 동양인에게서 발병률이 높으며, 우리나라와 일본에서 비교적 흔하게 발견됩니다.

모야모야병의 원인

모야모야병의 정확한 원인은 아직 밝혀지지 않았습니다. 일부 연구에서는 유전적 요인이 관련될 수 있다고 제시하며, 특히 가족력이 있는 경우 발병 위험이 높아질 수 있습니다. 또한, 다운증후군이나 신경섬유종증과 같은 다른 질환과 연관되어 나타나는 경우도 있어, 이러한 경우를 '모야모야 증후군'으로 분류하기도 합니다. ​

모야모야병에 걸리면 힘든 점

이 질환은 주로 일과성 허혈 발작(TIA)이나 뇌졸중을 유발하며, 그 결과로 신체 한쪽의 약화, 마비, 언어 장애, 시야 장애 등이 나타날 수 있습니다. 특히 소아의 경우 발달 지연이나 인지 기능 저하가 동반될 수 있으며, 성인의 경우 두통이나 경련이 발생할 수 있습니다. 이러한 증상들은 일상생활에 큰 지장을 초래하며, 반복적인 뇌졸중으로 인해 영구적인 신경학적 손상이 발생할 위험이 있습니다. ​

모야모야병의 치료 방법

모야모야병의 치료는 주로 증상 완화와 뇌혈류 개선을 목표로 합니다. 약물 치료로는 혈전 예방을 위한 항응고제나 항혈소판제가 사용되며, 두통이나 경련 조절을 위한 약물이 처방될 수 있습니다. 그러나 이러한 약물 치료는 증상 완화에 도움을 줄 수 있지만, 질환의 진행을 막지는 못합니다.

따라서 근본적인 치료로는 수술적 재혈관화가 권장됩니다. 대표적인 수술 방법으로는 직접 문합술과 간접 문합술이 있습니다. 직접 문합술은 두피의 동맥을 뇌 표면의 동맥과 직접 연결하여 즉각적인 혈류 개선을 도모하는 방법입니다. 간접 문합술은 두피의 동맥이나 근육을 뇌 표면에 위치시켜 시간이 지나면서 새로운 혈관이 자라나도록 유도하는 방법입니다. 이러한 수술적 치료는 뇌혈류를 개선하여 뇌졸중의 위험을 감소시키는 데 효과적입니다. ​

모야모야병은 진행성 질환이므로 조기 진단과 적절한 치료가 중요합니다. 증상이 의심되면 신경과 전문의를 찾아 정확한 진단과 치료 계획을 수립하는 것이 필요합니다.

오은영 리포트 모야모야병

6년 전, 모든 것이 바뀐 어느 가족의 이야기입니다. 사랑으로 똘똘 뭉쳤던 여섯 식구는 평범한 일상을 살아가던 중 예기치 못한 비극을 겪게 됩니다. 먼저 떠난 어린 아들과, 병상에 누운 아내. 남편은 무너진 삶 속에서도 가족을 지키기 위해 헌신해 왔습니다. 하지만 오랜 시간 쌓인 피로와 감정의 무게는 어느새 그의 한계를 시험하고 있었죠. 그런 그가 마침내 용기를 내어 오은영 박사를 찾아와 조심스럽게 자신의 이야기를 털어놓았습니다.

멈춰버린 시간 속 가족

사랑과 신뢰로 단단했던 가족의 과거와 지금, 그리고 남겨진 이들이 마주한 깊은 상처에 대해 이야기해 보겠습니다.

셋째의 이별

남편과 아내는 2008년 결혼 후 네 아이를 낳으며 누구보다 화목한 가정을 꾸려 왔습니다. 그중 셋째는 ‘모야모야병’이라는 희귀 질환을 진단받고 세 살이라는 어린 나이에 두 차례의 큰 수술을 받았지만, 결국 가족 곁을 떠나 하늘의 별이 되었습니다. 6년이 흐른 지금도 가족들은 셋째의 봉안당을 꾸준히 찾아가며 그리움을 나누고 있습니다. 남편은 셋째가 외롭지는 않을지, 무섭지는 않을지 걱정하며 늘 자리를 지켜왔습니다.

하지만 그 애틋함은 어느새 현실과 환상을 구분 짓기 어려운 상황까지 번져 있었습니다. 첫째 아들이 세상을 떠난 셋째를 여전히 ‘형’이라 부르며 6학년이라고 말할 정도였죠. 오은영 박사는 이런 모습 속에 감춰진 가족의 슬픔과 정서를 들여다보며, 사랑으로 남은 이를 기억하는 것과 현실을 직시하는 것의 차이를 짚어주었습니다.

아내의 병상

셋째를 떠나보낸 뒤 1년 후, 아내에게도 같은 병이 찾아왔습니다. 급성 뇌출혈로 쓰러진 그녀는 식물인간 판정을 받았고, 그 후 5년째 집에서 남편의 간호를 받고 있습니다. 그는 매일 아내 곁에서 전신 마사지를 하고, 아이들과의 일상 영상을 보여주며 안구 운동을 돕고, 밤새 몇 시간 간격으로 호흡을 확인할 정도로 정성을 쏟고 있습니다. 그 사랑은 아내의 반응에서도 확인할 수 있었습니다. 남편이 손을 내밀자, 아내는 그의 손을 꼭 잡았죠.

하지만 이 모든 노력은 남편의 건강과 삶을 점점 무너뜨리고 있었습니다. 극심한 수면 부족으로 인지 기능이 떨어지고, 일상생활에 위험한 실수까지 발생하게 된 상황에서 오은영 박사는 진심 어린 조언을 건넸습니다. 사랑은 모든 걸 혼자 짊어지는 것이 아니며, 물리적인 한계를 인정하고 도움을 나누는 것이 필요하다는 이야기였습니다.

혼자 남겨진 마음

남편은 자신이 힘들다는 말을 단 한 번도 아내에게 하지 않았습니다. 아내에게는 늘 웃음을 보여주고, 아이들 앞에서도 울지 않으려 애써왔습니다. 하지만 마음속에는 누구보다 깊은 슬픔과 외로움이 쌓여 있었던 것이죠. 결국 그는 아내 앞에서 처음으로 자신의 속마음을 꺼냈습니다. “사실은 나도 너무 힘들었어…”라는 그 말은 오랫동안 꾹꾹 눌러 담아왔던 진심이었습니다.

다음 방송에서는 늘 웃으며 동생과 엄마, 아빠 곁을 지켜온 첫째 아이가 스튜디오를 찾아 자신의 마음을 털어놓는 장면이 공개될 예정입니다. 가족의 무게를 어린 어깨에 짊어졌던 아이의 말 한마디 한마디는 또 다른 감동과 울림을 예고하고 있습니다.

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